Este sábado hay un llamamiento para que la sociedad se vuelque en un acto solidario, en favor de Sandra, que tiene una de las llamadas «enfermedades raras» y para ello hay una Gala Solidaria que tendrá lugar a partir de las 7 de la tarde en la nave de la Azucarera.
Marisa Mur, presidenta de la Institución Ferial y Mª José Arias, organizadora del evento han sido las encargadas de desgranar los pormenores de la gala. Mur, por su parte, ha manifestado su satisfacción de poder colaborar con este tipo de acciones solidarias, recalcando que Monzón es muy solidario y siempre que se organizan actividades de este tipo, se consiguen buenos resultados.
Mª José Arias ha comentado cual es la enfermedad que padece la joven montisonense de 15 años. Se trata de fibrodisplasia osificante progresiva, también conocida como FOP. Esta enfermedad hace que los tejidos blandos como músculos o nervios acaben convirtiéndose en hueso, con lo que se acaba formado un “segundo esqueleto”. La movilidad de quién la padece se va viendo reducida, también les afecta a la conducta, e incluso a la audición.
En el caso concreto de Sandra, sufrió una caída en diciembre del año pasado, lo que le provocó un traumatismo craneal y pérdida de visión, que por ahora no ha podido recuperar.
En estos momentos, Sandra no puede sentarse, su vida la tiene que pasar o bien, de pie, apoyada en una pared, o bien en la cama, pero en una cama especial, tumbada en un ángulo específico.
Cada cierto tiempo, Sandra acude al hospital de Zaragoza, donde un médico, llegado de Pensilvania, le hace un seguimiento de la enfermedad, aunque en estos momentos, los únicos medicamentos que le administran son para paliar el dolor. Ya que uno de síntomas de esta enfermedad genética es el intenso dolor que sufre quien lo padece.
Las necesidades más inmediatas de Sandra son las que le permitan llevar una vida más cómoda y sin dolor. Necesita adaptar su baño, un elevador para la escalera, una furgoneta adaptada (recordemos que no se puede sentar), cama y una silla.
Para poder conseguir todas estas prioridades se organiza esta gala benéfica.
En el acto intervendrán dos grupos de baile, “La edad son tan sólo números” y “La Litera Caribeña”. Entre las actuaciones musicales se encuentra Mª Carmen Escudero, Josel Casas, Arancha Peña, el grupo “Anomalia” y la propia organizadora de la gala, Mª José Arias.
Las entradas valen 5 € en taquilla, 4€, si las compras anticipadas, además la entrada incluye una consumición y la participación en el sorteo de una gran cantidad que empresas de Monzón han donado a favor de Sandra. Los niños hasta 12 años tienen el acceso gratuito. Además de servicio de bar, también habrá un punto de venta de artículos artesanales que muchas personas han realizado de manera desinteresada con el único objetivo de ayudar a la joven montisonense.
Beatriz Arregui, periodista de la web www.cincamedionoticias.es y de la agencia KB Comunicación, será quien presente el acto.