EL CONSEJERO DE SANIDAD, JOSÉ LUIS BANCALERO SE HA PUESTO EN CONTACTO CON EL LABORATORIO QUE SUMINISTRA EL MEDICAMENTO PARA QUE SE REBAJE UN 50% SU COSTE, QUE SE ELEVA A 650.000 EUROS
Según informa Heraldo, el Gobierno de Aragón se ha comprometido a asumir el tratamiento de una menor de Monzón, de 13 años, diagnosticada con lipofuscinosis ceroidea neuronal de tipo 2 en su forma atípica (CLN2), conocida como enfermedad de Batten. La vicepresidenta de la DGA y portavoz, Mar Vaquero, ha informado que se prioriza que se aplique el tratamiento a la pequeña, reconociendo que, en ocasiones, hay “cuestiones administrativas” que son “difíciles de explicar” a la familia.
La niña comenzó a tener “conductas muy agresivas” a los seis años, y con el paso del tiempo, dejó de correr, ya no escribía correctamente, pasó a vocalizar mal y a atragantarse con la alimentación sólida y líquida. La incidencia de su enfermedad es de un caso por cada 100.000 nacimientos y afecta al sistema nervioso, pudiendo causar la pérdida del lenguaje y la movilidad, ceguera y muerte prematura.
La familia supo tras realizarle pruebas que existía un tratamiento eficaz (Brineura), pero para acceder al mismo se requería una autorización especial del Gobierno ya que no se comercializa en España, recibiendo una negativa del Ministerio. Por ello, reclamaron tanto al Ejecutivo central como al autonómico que asumieran la financiación del tratamiento de la pequeña.
Vaquero ha confirmado ante los medios de comunicación que el consejero Bancalero está haciendo un “seguimiento personal” de este caso y que tienen “voluntad” de asumir el tratamiento. “El Ministerio se ha negado, basándose en un informe de la Abogacía del Estado, pero eso ya lo solventará el Departamento de Sanidad. Priorizamos que se aplique este tratamiento. El Gobierno de Aragón tiene voluntad de aplicar de suministrar este medicamento”, ha afirmado la vicepresidenta.
